ノーウッド手術(２つ目の心臓手術)
ノーウッド手術当日からグレン手術までの状況をまとめてお話しします。
目次
・ノーウッド手術当日
・手術後のＰＩＣＵとＨＣＵ
・一般病棟で付き添い入院が始まる
・退院
・グレン手術の為入院
ノーウッド手術当日
２０１９年３月１９日
ついにノーウッド手術当日です。
ノーウッド手術とは、肺動脈と大動脈をつなぎ合わせる手術です。
詳しくは→左心低形成症候群（HLHS）の検査・治療 | メディカルノート (medicalnote.jp)
ざっくりいうと、心臓を５つに切り分けてくっつけ直す手術です。
私たちも心臓外科の主治医から前日に手術内容を聞いたときはぞっとしました。
ピンポン玉くらいの赤ちゃんの心臓を５個に切り分けてくっつける。
そんなことが本当にできるのかと。。
ノーウッド手術は心臓手術の中でも難しい手術です。
そのため福岡市立こども病院では、ノーウッド手術を行う心臓外科の執刀医はN先生と決められています。
ただ、手術は朝から夕方までかかるので、Ｎ先生は一番技術が必要な部分を行って、術後の状態の確認などはほかの心臓外科医さんがされます。
ゆうた君のノーウッド手術は無事成功し、ＰＩＣＵで当日１５分だけ面会することが出来ました。
手術後のＰＩＣＵとＨＣＵ
術後のゆうた君の状態はというと、最初は写真のようにたくさんの管で繋がれていました。
前回のバンディング手術の時と同様に,日にちがたつごとに管が外れていき、点滴の量も減りました。
ノーウッド手術後、ＰＩＣＵで1週間過ごした後、ＨＣＵという集中治療室に移動になりました。私たちの時は、面会時間は平日１３時から１５だけ面会できました。
ＰＩＣＵより少し状態が安定している子たちが入院するところで、少しずつ起きている時間が長くなります。ここからはゆうた君と一緒に暮らす練習が始まります。
今までで点滴の種類が多かったり挿管していたため、抱っこの制限が多かったですが、ＨＣＵに移ってからはたくさん抱っこできました😚
ミルクがありまだまだ体重は2000ｇもないですが、いつの間にかゆうた君も少しずつ成長しているようです。パパやママのお顔をじっと見てくれるようになりました。
そしてゆうた君、はじめてのお風呂！
号泣でした。
生まれてからこんなに泣いたのは初めてだと思います。
ノーウッド手術後なのにこんなに泣かせていいの😖？？？
落ち着いた様子の看護師さん。あせるママパパ。
とうとう付き添い入院が始まります。
一般病棟で付き添い入院が始まる
ＨＣＵにいる間、事前に付き添い入院する病棟の見学、説明はあったものの、初めての事はやっぱり不安ですね。
※ＨＣＵに入院している間にゆうた君のお洋服、オムツ、おくるみなど買っておきました。
足りなかったものは、近くのトライアルで購入していました。
付き添い入院であってよかったと思うアイテムを記事にしています。
入院中から退院後まで使用する、あれば助かるアイテム紹介【乳児編】 – ゆうたんのママパパ頑張り奮闘記！ (yu-tanblog.com)
付き添い入院開始１日目、夜はママがゆうた君を見ましたが、抱っこしても泣き止まず困惑。
看護師さんが様子を見に来てくれて、ナースステーションで寝かせてくれました。
最初は泣き止ませ方もわからず寝かせ方もわからなかったですが、パパとママ協力して付き添い入院を行い、一般病棟の看護師さんが優しく気にかけてくれたのでどうにか乗り切ることが出来ました。
どうしても寝てくれないときは、廊下をでて乾燥機の前でだっこしたら寝てくれたりしました。音が心地いいんでしょうかねぇ😋
他のママ達も、数名集まって寝かしつけしていたりしていました。
ずっと病室の中で赤ちゃんを寝かしつける戦いをしていると親が泣きたくなることもあるかと思います。
たまには病棟内の廊下に出てお散歩も悪くありません😊
また、不安だったお風呂も毎日看護師さんが一緒に入れてくれたので、問題なく入れることが出来ました。
さらにナースステーションには小児循環器科の先生たちがいらっしゃるので、付き添い入院中はその点も安心ですね😊
他には、
循環器科の主治医から許可が出れば、病院内のお庭もお散歩できるそうです。
退院間近の時に、ゆうた君がおっぱいを直接飲む練習を行いました😭
搾乳していた日々、、
ついに直接飲ませることが出来るのかぁ
と思いきや、
ゆうた君おっぱいを加えさせても全力で拒否
ギャン泣き😫
哺乳瓶の方が飲みやすいので気持ちはわかるけど、ママは落ち込みます。😭
※お家に帰ってからも試してはいたけど泣いちゃってダメでした😅
他のママさんは母乳に移行できた方もいらっしゃるので、希望はもっていいと思います。
退院
ついに２０１９年４月に退院することになりました。ミルクの量も制限なしで退院できました。
といってもミルクを飲むのもハアハアして沢山は飲めませんが😅
病態によっては、退院せずそのまま付き添い入院を続けてグレン手術を迎えるお子さんもいらっしゃるので、ゆうた君は状態が良かった方なのだと思います。
退院後は月に１回福岡市立こども病院に定期外来に通っていました。
退院後の生活については別の記事で書きます。
そして、体重が増えて行くにつれて、酸素飽和濃度が下がってきました。
そのため、２０１９年の６月にカテーテル治療 のため3泊4日の短期入院が入りました。
付き添い入院にも少し慣れてきたので、プレイルームでも遊びました。
一般病棟にはプレイルームというそれぞれが集まって、おいてあるおもちゃなどで遊べるようになっています。
プレイルームには保育士さんがいて、月に２回赤ちゃんを寝かせて写真が撮れる機会がありました。
自分ではこんなにかわいく作れないので、感動😭
コロナウイルスが流行りだしてからは、プレイルームは使えはしますが、１家族３０分を一日２回利用できるシステムに変わっています。
周りとの交流がない分さみしいですが、感染対策のため仕方ないですね😖
少し酸素飽和濃度も上がり、再度退院です。
グレン手術のため入院
カテーテル治療はしましたが、酸素飽和濃度が低下してしまいました。
ゆうた君の体重が５キロになったということもあり、２０１９年８月にグレン手術をすることが決定しました。
グレン手術は本来体重が６キロくらいになってから行うものですが、ゆうた君の心臓の状態だと手術が出来ると心臓血管外科と小児循環器科の先生方が判断されました。
２０１９年７月後半入院。。
つづきはグレン手術の記事で書きます。